子供の身長がちゃんと伸びているように思えなくて、心配している親は少なくありません。また、子供が低身長で検査を受けたほうがいいのか迷っている方もいると思います。
そんなときに調べてみると出てくるのが「SGA低身長症」。しかし、これがどのような病気で、どのような治療が行われるのかなどわからないことだらけだと思います。
そこで今回は、SGA低身長症がどのようなものか理解して不安を解消するために、原因と症状の判断基準、そして治療法や治療費まで詳しく解説していきます。
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SGA性低身長症とは？
SGAとは“Small for Gestational Age”の略で、胎内発育遅延児または低出生体重児を意味します。この言葉どおり、お母さんのお腹の中にいた期間に対して標準の身長または体重を満たしていない新生児のことを指します。
お腹の中にいる期間を”在胎週数”と呼び、その週数に応じて、標準の身長と体重が設定されているのです。
そのため、早産で生まれたとしても、妊娠満期の標準身長、体重と比べるのではなく、早産で生まれた赤ちゃんの標準の身長と体重で比較します。
標準の身長と体重を満たせていない新生児(1歳未満)は”SGA”と呼ばれます。「チルドレンクリニック」によると「身長と体重が100人中小さいほうから10番目以内に入るとSGA」になるとのこと。
この時点ではまだSGA性低身長症とは呼ばれません。実はSGAとして生まれても「JCR」によると9割の赤ちゃんは2～3歳頃には標準的な身長と体重に追いつくことができるからです。
残りの1割(10人中1人)は栄養不足や病気などの理由がないにも関わらず、2～3歳になっても標準的な身長と体重に追いつかない場合があります。このような場合を「SGA性低身長症」といいます。
小児慢性特定疾病と認定される？
健康保険は適用されても、高価な薬で長期治療を行う必要のあるSGA性低身長症は医療費の助成を受けることができる「小児慢性特定疾病制度」として認められているか気になるでしょう。
「小児慢性特定疾病情報センター」によればSGA性低身長は健康保険が適用される、成長ホルモン治療を行うことはできますが、残念ながら小児慢性特定疾病制度の対象にはなっていません。
他の低身長の疾患は制度の対象となっているだけに不公平に思えます。ただ、医療費の助成制度は健康保険以外にもあるので、ぜひそちらの利用をおすすめします。
SGA性低身長症の具体的な症状
SGA性低身長症の症状は以下になります。症状については日本小児科学会雑誌111巻を参考にしています。
思春期が早くなる
一般的に低身長の子供は思春期が他の子に比べて遅れるため、後から身長が追いついてくる傾向があります。
しかし、SGA性低身長症の子供は反対に思春期の開始時期が少し早くなると報告されています。開始が早くなると思春期による成長の伸び率が少ないまま終わっていくかもしれません。
思春期の目安としては男の子だとヒゲが生えてきたり、声変わりなどが見られます。女の子は胸が膨らみ始めたり、生理が始まるなどがあります。男女で共通していることは脇毛や陰毛が生えるです。
メタボリック・シンドローム
SGAで生まれてきた赤ちゃんは将来、成人したときに成長ホルモン分泌による代謝の役割が少ないため、メタボリック・シンドロームになりやすいです。
ちなみにメタボリック・シンドロームとは内臓肥満と腹部肥満に「高血糖、高血圧、脂質異常症」の3つのうち、どれか2つの症状が出ている状態をいいます。
- 高血糖による糖尿病や動脈硬化
- 高血圧による脳卒中や腎不全
- 脂質異常症による脳梗塞や心筋梗塞
上記どれかの危険な病気になるリスクがあります。どれも放っておくと命に関わる病気なので注意が必要です。
主な原因とは？
SGAの原因は「日本小児科学会雑誌111巻」によると、さまざまな要因が重なってなる病気だといわれています。つまり具体的な原因は判明していません。
主な原因として考えられているのは以下の4つが挙げられます。これらが重なり合って発症すると考えられています。原因は「ノルディケア」を参考にしています。
- お母さんから栄養をうまく摂ることができなかった
- 胎盤がちゃんと働かなかった
- 胎児自身に何か異常があった
- 遺伝によって
親の遺伝によって発症することもある？
上記の原因にも記載していますが、SGA性低身長症は遺伝するといわれています。ただ、SGA性低身長症を含めた低身長症の約7割が原因の特定ができない「突発性低身長症」です。
突発性低身長症のなかに両親またはどちらか一方から遺伝する「家族性低身長症」があります。ただ、7割は原因が特定できないので、もし子供がSGAだったとしても自分の遺伝かわからないので責める必要はありません。
SGAの判断基準は？どのような診断と検査が行われる？
SGAといわれても、自分の子供が当てはまるのかわかりませんよね。また、当てはまったときの診断基準も気になると思うのでどちらも紹介していきます。
SGAの判断基準は？
SGAかどうか判断するのは「成長曲線」と呼ばれるグラフを使って判断します。成長曲線とは子供の年齢毎に身長と体重を集計し、平均値を取ったグラフです。それぞれ男子と女子によって成長曲線は異なります。
この成長曲線を使うことによって、自分の子は他の子に比べて身長や体重は適切な数値なのかわかります。また、年齢毎に身長と体重にチェック入れていけば、身長が伸び悩んでいるか、太りすぎか痩せすぎかもわかりますよ。
もし、平均身長を下回り続けたら「SGA」を疑ったほうがいいかもしれません。一度小児科で診てもらうことをおすすめします。
どのような診断と検査が行われる？
成長ホルモン治療を受けるためには以下の診断と検査が行われます。診断と検査はファイザー株式会社「子供の成長障害、その発見のために」を参考にしています。
- 【問診】生まれてからのこれまでの病気や薬の使用など状況の質問
- 【成長曲線】母子健康手帳、保育園または幼稚園、学校の身体測定の記録から作成
- 【身体の計測】現在の身長と体重の測定
- 【身体の診察】診察
- 【血液検査】臓器やホルモン、染色体に異常がないか検査(染色体は必要な場合だけ)
- 【尿検査】尿の中に含まれるタンパク質や糖、赤血球などを調べる
- 【手のレントゲン検査】骨年齢を測定
上記の検査を終えた後に、検査結果から総合判定されます。総合判定で疑いがあれば、成長ホルモンなどの精密検査がはじまります。
ちなみに問診のときに、ちゃんと状況を説明できるように病気の名前や、薬の名前などがわかっていれば、しっかりメモをしておくと話がスムーズに進むでしょう。
SGA性低身長症の治療方法
出生時の赤ちゃんの大きさが、他の赤ちゃんの平均値(身長・体重)に比べて小さいSGA(small-for-gestational age)で生まれた小児は、2～3歳までに標準的な身長・体重に追いつかない場合、治療が開始されます。
統計ではSGA(small-for-gestational age)で生まれてきた赤ちゃんのうち、2～3歳でSGA性低身長症だと診断されるのは全体の10%です。
そして治療は3歳ごろから開始されます。SGA性低身長症の治療には「成長ホルモン治療(GH治療)」が用いられます。
成長ホルモン治療(GH治療)は効果がない？
SGA性低身長症に対すGH治療の研究は40年にわたって行われていて、その有効性も認められています。今までたくさん子供たちの成長を助けてきた治療法です。
(参照：日本小児内分泌学会)
GH分泌刺激試験の内容は、インスリン負荷試験、アルギニン負荷試験、L-DOPA負荷試験、クロニジン負荷試験、グルカゴン負荷試験、GHRP-2負荷試験の6つえです。
(参照：成長科学協会「小児成長ホルモン治療適応判定」より)
ただし、成長ホルモン治療(GH治療)は、あくまで100人に治療して100人全員に効果があるわけではありません。
それぞれのお子さんによって成長率も変わるので、100%はありません。しかし、これほど長く研究が行われ、欧米でも同じような治療が行われ数多くの成果が出ています。
SGA性低身長症の治療には「成長ホルモン治療(GH治療)」以上のものはないと考えていいでしょう。
成長ホルモン治療(GH治療)は、本来短期間で行うものではありません。しかし、治療中でも1年間の身長の伸びが2cm以下になる場合は、治療が再検討されます。
日本小児科学会雑誌111巻によればこの治療は基本的に成人身長になるまで行います。そして一番身長が伸びる成長期を過ぎて、成長率が1年に2cm以下になる場合は、治療を終了することが望ましいと言われています。
また、骨年齢が男子で17歳、女子で15歳に達した場合も治療を終了します。
実際にSGA性低身長症ではない子供も成長期を過ぎると身長はほとんど伸びません。だから、SGA性低身長症のお子さんも、成長期までが成長ホルモン治療(GH治療)の対象なのでしょう。
成長ホルモン治療(GH治療)を用いた治療方法について
成長ホルモンはたんぱく質なので口から飲んでも体内で分解されてしまい、ほとんど効果がありません。そのため、ペン型の注射器を使って成長ホルモンを摂取します。
注射する場所はかかりつけの医師にしたがって行ってください。一般的にはおしり、太もも、おなか、腕などに注射します。同じ場所に注射するとしこりができる可能性があるので、1日おきに交互に注射してあげる場所を変えるといいでしょう。
毎日注射するなんて子供が心配・・・
このように注射を心配されている親御さんは多いです。成長ホルモン治療(GH治療)はSGA性低身長症以外の病気(小児慢性特定疾病)でも利用されています。
実際にそれらの病気を治療されている方の生の声がありましたので、こちらに記載させていただきます。
うちの娘はターナーで現在成長ホルモンを注射しています。困難は…最初は嫌がって泣きました。それも１週間くらいでおさまって現在はあまりありません。薬が冷蔵庫保存なので最初使っていたやつは１ヶ月分でも入れ場所に困っていました。今使っているのは薬もスリムだし、注射器も使いやすいです。痛みもほとんどないようです。ﾉﾙﾃﾞｨﾄﾛﾋﾟﾝﾌﾚｯｸｽﾌﾟﾛ、ﾍﾟﾝﾒｲﾄを使っています。(※一部抜粋)
うちの娘は、「成長ホルモン分泌不全性低身長症」と、診断され「毎日ホルモン注射」しています。娘は、針ありは怖いから、針なし注射を選びました。針なしでも、液に勢いをつけて体の中に注入するので、やはりすこし痛いようです。本人がすごく痛がるようなら、寝てる間にする手もあります。(※一部抜粋)
私の場合はお尻にしていましたが痛いという反応はなかったように思いますが注射針も本当に細いものですから息子さんの場合多分痛みというよりは恐怖がトラウマになっているのでしょうね。他の病気と違い死ぬの生きるのという問題ではないのですが必ず良い結果が出ますから頑張ってくださいね。(※一部抜粋)
自分は小学校５年から注射による治療を始めました。痛みとかは全くないです。あと、注射器は本当に印鑑を押す様な感覚です。肌に刺さるところはカバーがあるので全く見えません。針を実際に見たら１センチ程です。カバーがあるのでそれで肌が圧迫（軽く押される様な感覚）で針が刺さるなんて全然気がつきません。自分が治療している期間中にも針が新しくなって細くなりました。今はもっと細くなっているかもしれません。注射なんて毎日面倒。そう思うかもしれませんが本当に操作は簡単です。跡は残りませんし、血なんてたまに少し出る程度です。
同じように注射のことで心配されている親御さんがたくさんいらっしゃいます。成長ホルモン治療(GH治療)は3歳からの治療なので、まだ小さいお子さんに毎日注射するのは親としていたたまれないですよね。
痛い注射が好きな子供はいません。当然ながら最初は嫌がるでしょう。しかし、注射自体もだんだんと改善され針はカバーがあって見えませんし、印鑑を押すような感覚でできるようになっているみたいです。
親が子供に注射するのを躊躇することによって余計に子供は恐怖心が芽生えます。それは親が「注射器は痛いだろう」と、子供よりも先に恐怖心を抱いているからです。
注射を毎日するのは子供です。まずは子供に寄り添って安心感を与えてあげてください。そして痛いという気持ちも一緒に受け止めてあげましょう。
小学校高学年あたりになると自分で注射もできるようになります。日頃から親が子供に具体的な注射の使用方法を繰り返し子供に見せることで、子供は抵抗なく自分で注射ができるようになるのです。
成長ホルモン治療(GH治療)でどの程度身長が伸びるのか？
これはそのお子さんによって個人差があるので一概に答えはありません。「日本小児内分泌学会成長ホルモン委員会」によると、一年目の成長率は0.6～0.9DSの身長改善が認められいます。
成長ホルモン治療(GH治療)によって0.6～0.9DSの身長改善が認められたということは、実質3.1～3.4DS程度の改善が見られています。
つまり、身長が何cm伸びるかはそれぞれのお子さんによって個人差がありますが、身長改善に期待はできます。
治療はいつから始めていつまで続けるの？
治療はSGA性低身長症と診断され、3歳以上のできる限り早い時期から始めます。
そして、いつまで続ければいいのか。
成長ホルモンの治療は成長期(思春期)が過ぎて骨が成熟してしまっては期待できません。「骨が伸びる＝身長が伸びる」なので、骨の伸びにかかわる骨端線が閉鎖するともう身長が伸びることはありません。
骨年齢が男子で17歳、女子で15歳以上になると骨端線が完全に閉鎖してしまい、身長が止まります。それが「成人身長」です。
そして、この成人身長になると成長ホルモン治療(GH治療)は中止します。それ以外にも成長ホルモン治療(GH治療)をストップする場合をまとめました。
- 成人身長になる(骨端線が閉鎖)
- 1年間の伸びが2.0cm以下(治療の再検討)
- 男子156.4cm・女子145.4cmに達して1年間の伸びが3.0cm以下の場合
これら3つの条件のどれかが対象となる場合、成長ホルモン治療(GH治療)はストップします。
治療費はどれくらい？保険は適用されるの？
成長ホルモン剤は非常に高価な薬剤です。年間約100万円～700万円くらいの費用がかかります。しかし、成長ホルモン治療の要件を満たせば公的保険診療で負担がかなり減ります。
具体的な自己負担の割合は、
- 6歳3ヶ月末以前が2割
- 6歳4ヶ月以降が3割
SGA性低身長症以外の低身長症など、成長ホルモン治療(GH治療)は数多くの疾病で用いられています。保護者の方の負担をできる限り減らすためにさまざまな医療費助成制度が設けられています。
これらの助成は手続き後に適用されます。SGA性低身長症は、他の疾病では適用されている小児慢性特定疾患治療研究事業の対象になっていません。実際に「小児慢性特定疾患情報センター」で調べてみても、対象になっていませんでした。
ただし、みなさんが加入している公的医療保険の適用になるので、6歳を境に負担額が変わったとしても自己負担は3割が原則です。
成長ホルモン治療(GH治療)は3歳以上のできる限り早い時期から始め、「成長期(思春期)が終わる＝身長が止まる(成人身長)」まで続けるのが望ましいとされています。そのため、長い期間の治療によって費用がかさむ問題があります。
また、同月内に検査などが集中して自己負担(3割)が一定の金額を超えた場合は「高額療養費制度」が利用できます。これも申請が必要です。
高額療養費制度は年収によって決められており、70歳未満か70歳以上かで負担額が変わります。(※年収による区分の違いは「全国保険協会」を確認してください)
例えば70歳未満の場合、年収約370万円～約770万円の方はどれだけ高額な医療費になっても上限約9万円以上は免除されます。
つまり、医療費が100万円かかろうが、1000万円かかろうが負担額は「9万円」で済みます。一般的には治療が高額になる癌治療などに利用されるケースが多いです。
これならどれだけ医療費がかかっても、わが子の成長に関わる成長ホルモン治療(GH治療)を継続していくことができます。
「厚生労働省」からの通知で、今までは上限額を超えた場合でもいったんその額を窓口で支払っていましたが、今は事前に申請して「認定証」をもらえば窓口で上限額を超える分は支払わなくて済みます。
もし治療を始めて不安な方は事前に申請しておけば安心ですよ。
まとめ
以上、SGA性低身長症の原因や症状、そして治療や費用について解説しました。
基本的に成長ホルモン治療(GH治療)は早い段階から治療を始めたほうが、治療の結果がよくなると言われています。
「毎日注射は子供が心配・・・」
このような考えで治療に二の足を踏んでいる親御さんも少なくありません。しかし、その治療を前向きにとらえ、注射の使用方法を繰り返し子供に見せることで、子供は抵抗なく自分で注射ができるようになります。
子供に寄り添って安心感を与え、「痛い」という気持ちも一緒に受け止めてあげてください。
もちろん、100%結果がよくなるわけではありません。
お子さんが成長期を経て、成人になっても身長が低くなることも考えられます。身長が低いと、自分に自信がもてなくなる、学校でいじめにあいやすいなど、嫌な思いをしてしまう可能性もあります。さらに親も、
- 自分を責める(子供がこうなったのは私の責任だ)
- 周り(親族)などからの批判
このような想いで自分を責めてしまう方が少なくありません。
でも、子供は親を信じて精一杯育っていきます。低身長症は子供の想いによりそった治療が基本です。
身長が伸びるスピードはそれぞれ違います。それぞれ子供によって個性があって当然なのです。親がそのことをしっかり理解してわが子に伝えることが大切です。
何度も言いますが、SGA性低身長症の治療の根本は子供に寄り添うこと。子供の心のケアも一緒にしてあげれればよりいっそう、親子の絆が深まるのではないでしょうか。
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